19 avril 2021

(disponible en anglais)

Cette fiche d’information fournit des renseignements juridiques et des conseils pratiques à l’attention des personnes ayant un handicap qui ont besoin de soins de santé critiques en Ontario pendant la pandémie de la COVID-19.

Cette fiche d’information contient des renseignements sur les lois et les politiques en Ontario. Ces renseignements juridiques peuvent ne pas s’appliquer à vous si vous vivez à l’extérieur de l’Ontario.

Objectif de cette fiche d’information

Le but de cette fiche d’information est de partager des renseignements importants sur l’accès aux soins intensifs dans les hôpitaux pendant la pandémie de la COVID-19 en Ontario.

La pandémie de la COVID-19 a amené de nombreuses personnes à avoir besoin de soins de santé dans les hôpitaux. Si trop de personnes ont besoin de soins vitaux, il se peut qu’il n’y ait pas assez de lits d’hôpitaux, de médecins, d’infirmières et d’autres équipements pour prendre soin de tout le monde. Que les gens soient malades de la COVID-19 ou de quelque chose d’autre, cela signifie que tout le monde ne pourra pas recevoir des soins vitaux essentiels. Le gouvernement de l’Ontario travaille sur un plan pour que les médecins décident qui recevra des soins critiques vitaux et qui ne le fera pas si les hôpitaux de l’Ontario n’ont plus assez de ressources pour fournir à tous les soins critiques qui en ont besoin. Le gouvernement de l’Ontario n’a pas encore dit que les médecins doivent commencer à prendre ces décisions.

Il est important de connaître autant d’informations que possible pour être prêt au cas où vous auriez besoin d’aller à l’hôpital. Certaines informations changent très rapidement et certaines informations ne sont pas certaines. Cette fiche d’information partagera les informations sur ce que nous savons, à la date de publication, et identifiera les informations que nous ne connaissons pas. De plus, vous trouverez des informations juridiques et des conseils de défense des droits qui peuvent vous aider si vous devez vous rendre à l’hôpital.

Ce que nous savons:

Si le gouvernement dit que les médecins doivent décider qui reçoit des soins intensifs et qui ne reçoit pas de soins intensifs, c’est ce qu’on appelle le triage. Pour aider les médecins à prendre des décisions, le gouvernement a demandé à un groupe de personnes, appelé la Table de bioéthique, de faire des recommandations sur les outils qui pourraient aider les médecins à prendre des décisions difficiles sur les personnes qui bénéficieront des soins intensifs. Un certain nombre de documents différents ont été élaborés. Plus récemment, le document dont nous avons pris connaissance et qui décrit comment trier est appelé Adult Critical Care Clinical Emergency Standard of Care for Major Surge, datée du 13 janvier 2021. Vous pouvez trouver ce document en cliquant sur ce lien (disponible en anglais seulement) :
https://mcusercontent.com/353019c4e982ae7eb8ea53150/files/0b377f78-011f-4d01-8b99-a8535dff2f43/Triage_protocol.pdf

Le but de tous les outils développés est d’aider les médecins à prendre des décisions difficiles quant à savoir qui reçoit des soins et qui n’en reçoit pas.

Cependant, de nombreux experts des droits de la personne ont fait valoir que ces outils étaient discriminatoires à l’égard des personnes ayant un handicap. Les experts des droits de la personne affirment également que les outils sont problématiques car ils n’ont pas été créés en consultation avec des personnes ayant un handicap. Les experts des droits de la personne affirment que ces outils permettent aux médecins d’évaluer de manière inappropriée la valeur de la vie d’une personne.

Pour plus d’informations sur le travail d’ARCH sur la promotion d’outils et de plans qui ne discriminent pas les personnes ayant un handicap, consultez : https://archdisabilitylaw.ca/covid/

Ce que nous ne connaissons pas encore:

• Nous ne savons pas quand le gouvernement dira aux médecins d’utiliser ces outils.
• Nous ne savons pas quel outil le gouvernement demandera aux médecins d’utiliser.
• Nous ne savons pas si la Table de bioéthique ou le gouvernement a fait de nouvelles versions de ces outils.
• Nous ne savons pas si vous aurez votre mot à dire sur la question de savoir si vous obtiendrez des soins intensifs si vous devez vous rendre à l’hôpital.

Renseignements juridiques:

Adaptations liées aux personnes ayant un handicap

En tant que personne ayant un handicap, vous avez droit à un accès égal aux soins de santé. La loi ontarienne stipule que les personnes handicapées ont droit à des services de santé accessibles, à moins que cela leur cause des contraintes excessives. Une contrainte excessive signifie que l’accommodement crée un risque réel pour la santé et la sécurité.

Chaque personne ayant un handicap aura besoin de mesures d’adaptation différentes pour lui rendre les services hospitaliers accessibles. Les types d’adaptation peuvent comprendre les éléments suivants :

• personne de soutien, préposé ou assistant de communication;
• un interprète;
• formulaires en gros caractères.

Les interdictions de visite à l’hôpital peuvent vous empêcher de faire venir votre personne de soutien à l’hôpital avec vous. Ces interdictions sont des mesures de sécurité pour limiter la propagation de la COVID-19.

Dans cette situation, l’hôpital devrait offrir une mesure d’adaptation qui réponde autant que possible aux besoins de la personne en matière de handicap. Certains hôpitaux de l’Ontario ont fait des exceptions aux interdictions de visite pour tenir compte d’un handicap d’une manière sécuritaire qui ne causait pas de contraintes excessives.

Pour plus d’informations sur l’obtention d’une mesure d’adaptation lorsque vous êtes à l’hôpital pendant la pandémie de la COVID-19, vous pouvez consulter la boîte à outils d’ARCH intitulée « Plaider pour que votre personne de soutien, votre accompagnateur ou votre assistant de communication soit avec vous à l’hôpital pendant la pandémie de COVID-19 », en aller à ce lien :
https://archdisabilitylaw.ca/fr/resource/plaider-pour-que-votre-personne-de-soutien-votre-accompagnateur-ou-votre-assistant-de-communication-soit-avec-vous-a-lhopital-pendant-la-pandemie-de-covid-19/

Pour la version en langage simple, accédez à : https://archdisabilitylaw.ca/fr/resource/plaider-pour-que-votre-personne-de-soutien-soit-avec-vous-a-lhopital-pendant-covid-19/

Consentement aux soins de santé et à la prise de décision

En vertu de la Loi sur le consentement aux soins de santé, vous avez le droit de consentir au type de soins que vous recevez à l’hôpital, y compris le retrait des soins intensifs.

Si vous n’êtes pas en mesure de prendre vos propres décisions en matière de soins de santé à l’hôpital, la loi ontarienne stipule qu’une autre personne prendra ces décisions à votre place. Cette autre personne peut être un membre de la famille, votre mandataire spécial nommé dans votre procuration relative aux soins personnels ou un tuteur à la personne.

Si vous ou votre famille êtes en désaccord avec le plan de soins de votre médecin, votre médecin doit demander à la Commission du consentement et de la capacité des instructions sur la façon de procéder.

Quel impact cela a-t-il sur moi?

Si vous recevez des soins intensifs à l’hôpital et que votre médecin souhaite supprimer les soins intensifs :

• Votre décideur autorisé ou mandataire spécial devra consentir à ce que les soins soient retirés;
• S’il ne consente pas, le médecin peut présenter une demande à la Commission du consentement et de la capacité pour demander des directives sur la possibilité ou non de retirer vos soins; et
• La Commission du consentement et de la capacité peut décider que vos soins doivent être retirés.

Si votre médecin ne dispose pas suffisamment de ressources de soins intensifs à vous donner, vous n’avez pas le droit d’exiger d’obtenir des soins.

Transfert vers un autre hôpital

Si vous êtes à l’hôpital, il est possible que vous soyez transféré dans un autre hôpital. S’il n’y a pas suffisamment de soins intensifs pour tous les patients, l’hôpital est autorisé à vous transférer dans un autre hôpital. Le gouvernement a établi de nouvelles règles en réponse à COVID-19 qui permettent à l’hôpital de le faire sans votre consentement ou celui de votre décideur ou mandataire. Vous pouvez consulter la nouvelle loi appelée Décret en conseil en cliquant sur ce lien : https://files.ontario.ca/solgen_oreg272-21_2021-04-09.pdf

Quel impact cela a-t-il sur moi?

Les nouvelles règles stipulent que le médecin devrait essayer de parler avec vous, votre personne de soutien ou votre décideur avant de vous déplacer dans un autre hôpital, mais il n’est pas obligé de le faire. Il est préférable que vous gardiez à portée de main les coordonnées de votre personne de soutien ou de votre décideur.

Conseils pratiques :

Si vous devez vous rendre à l’hôpital parce que vous êtes malade et que vous avez besoin de soins intensifs, voici ce que vous pouvez faire. Vous devrez peut-être demander de l’aide ou du soutien pour accomplir certaines de ces choses.

Si possible, préparez-vous. Avant d’aller à l’hôpital ou dès que possible : préparez-vous.

• Écrivez une lettre ou enregistrez une vidéo sur ce que vous souhaitez pour vos soins. Cela aidera le membre de votre famille, votre mandataire spécial nommé dans votre procuration relative aux soins personnels ou un tuteur de la personne à faire part de vos souhaits si nécessaire si vous n’êtes pas en mesure de le faire.
• Écrivez une lettre ou enregistrez une vidéo sur les adaptations dont vous avez besoin. Expliquez que vous avez un handicap et que vous avez besoin d’accommodements et expliquez ce que sont ces adaptations. Expliquez ce qu’ils feront pour vous aider à obtenir des services de santé de l’hôpital ou pourquoi vous ne pourrez pas obtenir de services de santé sans eux.
• Obtenez une lettre de votre médecin de famille ou de votre spécialiste. La lettre doit indiquer les handicaps dont vous souffrez, les mesures d’adaptation dont vous avez besoin pendant votre séjour à l’hôpital et les raisons pour lesquelles ces accommodements sont absolument nécessaires.
• Si possible, faites quelques copies de la lettre de votre médecin et de votre propre lettre ou vidéo. Si vous le pouvez, faites-les plastifier ou mettez-les dans un étui en plastique ou un autre revêtement. Si vous avez un téléphone intelligent ou une tablette, vous pouvez également y enregistrer les lettres. Vous voudrez peut-être en remettre une copie à votre personne de soutien, à votre accompagnateur ou à votre assistant de communication, si vous en avez un.
• De nombreuses organisations ont développé des formulaires pour fournir des informations sur les besoins d’aide d’une personne aux hôpitaux. Vous pouvez remplir le formulaire. Vous pouvez également consulter le formulaire et décider quels éléments sont importants et pertinents pour vous. Vous pouvez utiliser le formulaire pour vous aider à rédiger votre propre lettre ou à réaliser votre propre vidéo. Voici quelques exemples de formulaires :
  • « Passeport de communication » développé par Accès Troubles de la Communication Canada (disponible en anglais seulement) : https://www.cdacanada.com/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Communication-Toolkit-1.pdf
  • Formulaire de transfert hospitalier COVID-19 » développé par Surrey Place et le Centre de toxicomanie et de santé mentale pour les soignants de personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale : https://ddprimarycare.surreyplace.ca/tools-2/covid-19-tools/covid-19-hospital-transfer-form/

• Emportez un petit sac d’urgence avec les choses dont vous pourriez avoir besoin pendant votre séjour à l’hôpital. Laissez le sac près de votre porte d’entrée. Assurez-vous que les lettres et/ou la vidéo sont à l’intérieur. Vous pouvez également inclure une liste des coordonnées importantes dont vous pourriez avoir besoin, ainsi qu’une photo de vous-même.

Lorsque vous êtes à l’hôpital :

• Partagez vos lettres et/ou vidéo avec votre médecin et vos infirmières afin qu’ils connaissent vos souhaits.
• Si vous avez besoin d’une personne de soutien avec vous à l’hôpital, demandez une dérogation à l’interdiction de visite. Dites au personnel de l’hôpital que vous avez besoin de votre personne de soutien, de votre accompagnateur ou de votre assistant de communication. Montrez-leur la lettre de votre médecin et la lettre ou la vidéo que vous avez créée. Expliquez que votre personne de soutien, votre accompagnateur ou votre assistant de communication n’est pas un visiteur, c’est un accommodement essentiel pour votre handicap.
• Si le personnel de l’hôpital refuse, demandez à parler à l’infirmière ou au médecin responsable du service ou de l’étage où vous vous trouvez.
• Si la réponse est toujours non, demandez à parler avec le coordonnateur de l’accessibilité de l’hôpital, le coordonnateur des relations avec les patients, l’ombudsman des patients et/ou le défenseur des patients.
• Gardez la lettre de votre médecin et la lettre ou la vidéo que vous avez créée à proximité. Si l’hôpital modifie ses règles d’interdiction de visite ou si vous êtes transféré d’un service ou d’un étage à un autre, vous devrez peut-être demander à nouveau que votre personne de soutien, votre accompagnateur ou votre assistant de communication vous accompagne.
• Confirmez que les coordonnées de votre personne de soutien, du membre de votre famille et / ou du mandataire spécial sont mises à la disposition du personnel de l’hôpital. Il est important qu’ils aient des coordonnées exactes si vous allez être transféré dans un autre hôpital.

Contactez ARCH :

• Si vous êtes une personne ayant un handicap qui habite en Ontario et que vous avez besoin de conseils juridiques, vous pouvez appeler ARCH pour obtenir des conseils juridiques sommaires et confidentiels gratuits et des recommandations.

Téléphone : 416-482-8255
Tél. Sans frais : 1-866-482-2724
Courriel : archintake@lao.on.ca
https://archdisabilitylaw.ca/services/legal-services/

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ: Les informations fournies dans ces documents ne constituent pas des conseils juridiques. Consultez un avocat ou un travailleur juridique si vous avez besoin de conseils juridiques sur une question spécifique. Ces informations sont à jour au 19 avril 2021.

Veuillez noter que les informations contenues dans cette fiche d’information ne s’appliquent pas à toutes les situations. Les besoins en matière de mesures d’adaptation d’une personne peuvent varier dans le temps et à différents moments de la journée. Demandez toujours à la personne ayant un handicap comment l’accommoder de la manière la plus appropriée.

© ARCH Disability Law Centre, 2021